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Une étape à la fois : comment je fais de l'exercice avec la myasthénie grave

Jun 10, 2023

En tant que personne vivant avec la myasthénie grave (MG), permettez-moi de vous dire que s'en tenir à une routine d'exercice peut être un véritable défi. La MG est une maladie neuromusculaire qui perturbe votre force musculaire et votre endurance, faisant de l'activité physique un défi unique. Certains jours, je peux facilement m'attaquer à un entraînement d'intensité modérée, tandis que d'autres jours, même sortir du lit peut être difficile.

Depuis ma récente poussée il y a quelques mois, il est hors de question de faire de l'exercice autre qu'une courte marche. La MG peut être très imprévisible, entraînant des variations importantes de ce dont on est capable d'un mois à l'autre.

Lorsque ma condition était bien gérée, l'intensité et le type d'exercice que je pouvais faire dépendaient de ce que je ressentais chaque jour. Il était important pour moi d'écouter mon corps et d'éviter le surmenage, car cela peut aggraver les symptômes. J'ai trouvé que les exercices à faible impact comme le yoga et le Pilates étaient parfaits pour renforcer et étirer mes muscles sans trop les solliciter. Le yin yoga et le qi gong sont toujours des exercices que je peux faire avec modération, et ce sont mes préférés. Ils combinent la relaxation avec l'exercice physique, me procurant des bienfaits à la fois pour la santé mentale et physique.

Lorsque j'ai plus d'énergie, j'intègre le cardio à ma routine d'entraînement, généralement sur le tapis roulant ou avec des poids légers pour m'aider à développer ma force. J'ai appris à me rythmer pendant l'exercice et à diviser mes séances d'entraînement en séances plus courtes et plus gérables. Le rythme est crucial car en faire trop peut entraîner de la fatigue le lendemain. Il est également conseillé de maintenir une intensité faible lorsque le corps est déjà stressé. S'engager dans une activité physique de haute intensité met une quantité importante de stress sur mes muscles, mes articulations et d'autres parties de mon corps, ce qui entraîne une augmentation de l'inflammation. Bien qu'un certain stress sur mon corps soit nécessaire pour déclencher l'adaptation et la croissance des muscles, un stress excessif ou prolongé peut être nocif.

J'ai aussi appris que "sous-en faire" peut être tout aussi problématique que d'en faire trop. Si je passe une journée au lit ou que je bouge à peine, je me sens plus faible, il est donc essentiel de trouver un équilibre. En dehors du travail de gym, j'ai un retriever énergique de 3 ans qui me motive à faire des promenades et à explorer la nature aussi souvent que possible. Regarder mon chien courir et jouer me rappelle de profiter des plaisirs simples de la vie.

Vivre avec MG m'a appris à être gentil avec mon corps et à l'écouter. L'exercice peut sembler intimidant, mais c'est possible avec de la patience et de l'adaptation. Célébrer les petites victoires, même s'il ne s'agit que d'une courte promenade autour du pâté de maisons, est crucial. Trouver ce qui fonctionne pour vous et prendre les choses à votre rythme est essentiel dans la gestion de MG.

Crédit photo : RuslanDashinsky / E+ via Getty Images

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Misha Grayson Coleman a reçu un diagnostic de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire rare, en 2021. Malgré ce diagnostic et sa vie bouleversée, elle est déterminée à vivre pleinement sa vie et à faire connaître la maladie pour aider les autres qui pourraient traversent des luttes similaires. Non seulement elle est une maman de chien, mais elle est aussi une influenceuse de la mode et des voyages ainsi qu'une passionnée de santé. Elle consacre son temps à la recherche, à l'apprentissage et au partage des meilleurs moyens qu'elle a trouvés pour gérer son état dans le but d'atteindre la rémission. Connectez-vous avec elle ici.

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